Des del 2007, el Registre de Demències de Girona, gestionat per l’IAS, registra tots els nous casos diagnosticats als hospitals del territori
Aquest any 2021 s’han complert 15 anys de l’inici de l’activitat del Registre de Demències de Girona (ReDeGi). En aquest temps, el registre, gestionat per l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS), ha comptabilitzat 10.043 casos de demència al territori. Aquest dispositiu de vigilància epidemiològica, que vincula els hospitals Josep Trueta de Girona i Santa Caterina del Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt, i els hospitals comarcals d’Olot, Campdevànol, Palamós, Figueres, Blanes i més recentment també el de Calella de Mar, té per objectiu aportar a la Regió Sanitària de Girona informació directa de la incidència de demència a la xarxa pública d’hospitals i de les seves característiques, com ara els subtipus de la malaltia o la seva gravetat en el moment diagnòstic.
Segons les dades recollides, la incidència de la demència (casos diagnosticats de nou) a la Regió Sanitària de Girona se situa en 6,1 casos per cada 1.000 habitants majors de 65 anys. D’aquests, el 54,6% són casos diagnosticats de malaltia d’Alzheimer, el subtipus de demència més freqüent, seguit de la patologia mixta amb component vascular. Aquest diagnòstic és un dels que major increment ha tingut al llarg dels anys, afavorit per una banda per la millora a l’accessibilitat de les proves de neuroimatge i també associat a un envelliment de la població. Aquesta realitat sociodemogràfica ha comportat un increment d’1,85 anys en la mediana d’edat en el moment diagnòstic al llarg d’aquests 15 anys.
Detecció en la fase lleu de la malaltia
D’acord amb els casos registrats, el 61,6% dels diagnòstics de demència s’han fet en la fase lleu de la malaltia que és quan els símptomes de deteriorament cognitiu comencen a ser evidents i comporten interferències en la realització d’activitats instrumentals de la vida diària. Un 30,2% de casos han estat diagnosticats en una fase moderada de la malaltia, que ja comporta una major dependència, i el 8,1% restant en una fase greu; sense variacions destacables al llarg dels 15 anys. Els símptomes comencen a aparèixer a l’entorn de 2,5 anys abans del diagnòstic tot i que hi ha subtipus menys freqüents on el diagnòstic de demència pot arribar fins 3 anys més tard, com és el cas de les demències frontotemporals (3,2 anys). Aquest fet s’ha associat a una edat d’inici precoç (13,8% abans dels 65 anys) i un curs evolutiu que es pot confondre amb altres trastorns psicològics.
El 84% de casos diagnosticats són detectats a l’atenció primària
El 84,2% de les persones diagnosticades han estat derivades del seu centre d’atenció primària. Aquest percentatge s’ha anat incrementant també en el decurs d’aquests 15 anys (79 – 84%). La resta de casos venen derivats d’altres dispositius hospitalaris (12,1%) i en un menor percentatge de la xarxa de salut mental i addiccions (3,5% - 0,7%).
La demència té rostre de dona
Dels 10.043 casos registrats fins a desembre de 2021, el 62,6% eren dones amb una mitjana d’edat de 80,9 anys, gairebé 2 anys més que els homes. De forma associada, 56,5% dones eren vídues en front el 16,8% d’homes. Segons les dades actuals, la major part dels casos diagnosticats viuen en el propi domicili en el moment del diagnòstic (72,3%), dels quals el 29,2% hi viuen sols (tot i que la majoria refereix supervisió i suport per part de familiars o professionals). Aquesta és una dada que es va introduir a partir del 2017 degut a la constatació de l’increment de casos que vivien al propi domicili en detriment de les persones que vivien a casa d’altres familiars (26,1% - 18,1%). Una realitat que és major en dones (57,2% dones vs. 53,3% homes) tot i que l’increment d’homes vidus que vivien al propi domicili ha passat de 26,2% al primer quinquenni del Registre al 53,2% en aquests darrers 5 anys.
Les dades actuals també han permès observar certes diferències entre homes i dones, tant en el subtipus de malalties com en les afectacions en les activitats de la vida diària en el moment diagnòstic, essent l’afectació en les activitats bàsiques de la vida diària molt més evolucionada en el cas de les dones que en el dels homes. En ambdós casos el diagnòstic més freqüent ha estat el de malaltia d’Alzheimer amb un major percentatge de casos major en dones (60,5% vs. 44,7%).
El Registre de Demències com a font d’informació
Des del seu inici, l’any 2007, el ReDeGi ha compaginat la recopilació de la informació i l’anàlisi de les dades amb la difusió de la informació. El treball dirigit a millorar la gestió interna d’aquestes patologies ha constat amb la publicació de més de 60 informes trimestrals anomenats InfoReDeGi enviats a tots els col·laboradors i directius dels centres col·laboradors i la presentació de la memòria anual.
Paral·lelament l’anàlisi de les dades obtingudes ha servit per generar diferents línies de recerca amb disset articles publicats en revistes capdavanteres d’abast nacional i internacional. L’epidemiologia de les demències a les comarques gironines i la seva presentació i distribució, l’estudi del consum farmacològic i despesa farmacèutica, l’adaptació i adequació d’instruments d’avaluació o l’estudi d’eines de suport a cuidadors i familiars han estat les principals línies de recerca. A més, s’han realitzat desenes de presentacions a congressos i s’han aconseguit tres beques competitives. Unes beques que han facilitat la vinculació de les dades del registre amb altres bases de dades i determinar aspectes com l’efecte de la demència en la supervivència, amb una reducció de 8,8 anys de vida en el cas de la malaltia d’Alzheimer, o estudis comparatius de multimorbiditat, nombre de malalties concomitants, entre persones amb i sense diagnòstic de demència.
Així mateix, el Registre ha col·laborat en programes de suport a les famílies i propostes de divulgació a la població general com la recent estrenada obra de teatre Pòsit. Un treball que ha situat el Registre de Demències de Girona com a únic món per les seves característiques i per això ha rebut sol·licituds de col·laboració d’altres registres similars com el Registre de Demències de Suècia (SveDem), o per a la configuració del nou Registre de Demències d’Irlanda o més recentment a Egipte o Austràlia.
Un treball compartit gràcies al compromís de més de trenta professionals de neurologia, geriatria i medicina interna dels diferents hospitals en la recollida de dades, els suport dels equips directius i, sobretot, pel recolzament continuat del Departament de Salut a Girona durant tot aquest temps.
Descàrrega de fotografies. Autor IAS
