"Decideixo Jo" desenvolupa eines accessibles perquè les persones amb TDI i TEA participin activament en la presa de decisions sobre la seva salut

El treball premiat és autoria d'un equip d'investigació de l'IDIBGI, format per professionals del Servei de Discapacitat Intel·lectual de l'IAS

El projecte “Decideixo Jo: Eines Inclusives per a l’Autonomia en Salut” és una iniciativa innovadora que vol garantir que les persones amb trastorn del desenvolupament intel·lectual (TDI) i trastorn de l’espectre autista (TEA) puguin participar de manera activa, informada i autònoma en les decisions relacionades amb la seva salut. Això significa que puguin escollir quins tractaments acceptar, com gestionar el final de vida o com col·laborar amb professionals sanitaris. El treball és autoria d’un equip d’investigació de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona (IDIBGI) format per professionals del Servei de Discapacitat Intel·lectual de l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS).

El projecte, que ha estat guardonat al XI Premi d’Investigació i Innovació en l’àmbit de la Discapacitat Intel·lectual i trastorns del Desenvolupament de la Fundació AMPANS, neix de la necessitat de superar les barreres d’accessibilitat que encara existeixen en l’àmbit sanitari. L’estudi realitzat per l’equip investigador format per les professionals del Servei de Discapacitat i Salut Mental de l'IAS: Maria Rosa Padilla, Natàlia Diaz, Ana Maria Castro, Pilar Ávila, Aida Palacín i Susanna Esteba-Castillo, posa de manifest que una gran part de les persones amb discapacitat intel·lectual desconeixen eines bàsiques vinculades als seus drets sanitaris. El premi es lliurarà el proper dijous, 28 de maig a Manresa.

Les dades recollides en una primera fase diagnòstica, basada en 50 entrevistes i grups focals, revelen que el 80,4% de participants no coneix el Document de Voluntats Anticipades i que el 94,3% assegura no haver rebut mai explicacions sobre aquest recurs.

Tot i aquest desconeixement, la investigació evidencia un clar interès de les persones participants per implicar-se en les decisions sobre la seva salut. Més del 71% expressa que voldria disposar d’un document amb les seves preferències sanitàries i gairebé el 89% demana rebre més informació sobre aquests drets. També destaca que el 94,3% considera important poder escollir una persona de confiança que els acompanyi en la presa de decisions i que el 77,1% prefereix decidir conjuntament amb els professionals mèdics. A més, el 88,6% vol que la seva família conegui les seves preferències en salut.

L’estudi també assenyala dificultats en la comunicació entre professionals sanitaris i persones amb TDI i TEA. Tot i que un 62,9% dels participants afirma sentir-se escoltat pels professionals, gairebé una quarta part assegura que sovint es confon durant les explicacions mèdiques i un 14,3% manifesta no sentir-se còmode en aquesta relació. Els participants valoren especialment les explicacions clares, tranquil·les i respectuoses, així com tenir espais on poder formular preguntes.

Per donar resposta a aquestes necessitats, el projecte està desenvolupant eines accessibles com materials en lectura fàcil, vídeos breus, pictogrames i guies adaptades inspirats en Quality Rights i la Carta de drets sanitaris de Catalunya per facilitar la comprensió de conceptes com les Decisions Voluntàries Anticipades, la presa de decisions compartida o aspectes relacionats amb el final de vida.

Una de les singularitats de la iniciativa és el seu enfocament coproductiu, ja que les mateixes persones amb TDI i TEA participen com a “pacients experts” en el disseny i validació dels materials. Aquest enfocament s’alinea amb els principis de la OMS posant els usuaris al centre del procés de disseny i implementació.

Primeres fases
Actualment, el projecte ja ha completat les fases de diagnosi inicial i es troba en la creació  i validació de materials, iniciant la formació de professionals sanitaris i socials. La previsió és formar un total de 100 professionals i distribuir els recursos elaborats en hospitals, centres d’atenció sanitària i entitats socials de Catalunya.

Els objectius del projecte apunten a millorar significativament la comprensió dels conceptes sanitaris entre les persones participants, incrementar la seva participació en processos de presa de decisions i garantir que tots els materials compleixin criteris d’accessibilitat cognitiva.

“Decideixo Jo” s’alinea amb la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat i amb la Llei 8/2021, que promou un model basat en els suports personalitzats i el respecte a l’autonomia de les persones. Amb aquest projecte, l’IAS aposta per seguir transformant el model d’atenció sanitària cap a un sistema més inclusiu, accessible i respectuós amb els drets de les persones amb discapacitat intel·lectual i autisme. 

Premi d’Investigació i Innovació en l’àmbit de la Discapacitat Intel·lectual i trastorns del Desenvolupament d’AMPANS
AMPANS convoca de forma biennal el Premi d’Investigació i Innovació en l’àmbit de la Discapacitat Intel·lectual i Trastorns del Desenvolupament que reconeixen el treball de persones, equips i entitats, amb l’objectiu de promoure el coneixement i la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual.
És pioner a l’Estat espanyol i entre els pocs a Europa que promouen la recerca i la innovació amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. Els projectes poden abordar qualsevol aspecte relacionat amb les persones amb discapacitat intel·lectual i/o trastorns del desenvolupament.