Fruit de la feina del Grup de Consens FIL, l’any 2017, en el marc de la Jornada internacional “Impacte sanitari i social del Funcionament Intel·lectual Límit” que es va celebrar a Girona, es va presentar el document “Recomanacions per a l’atenció a les persones amb Funcionament Intel·lectual Límit” (document de Recomanacions) elaborat per persones expertes en els diferents temes abordats: treballadors dels departaments de la Generalitat i professionals externs i liderat pel departament de la Presidència de la Generalitat de Catalunya.

El document recull el consens sobre els criteris en actuacions, les mesures i els suports per a l’atenció integral de les persones amb FIL, adreçats fonamentalment, als professionals dels àmbits: sanitari (salut general i salut mental), educatiu, social, laboral i jurídic.

El document també ofereix recomanacions per millorar la detecció precoç i el diagnòstic FIL, definir un Pla d’atenció individualitzat en totes les etapes de la vida de la persona (seguiment social i sanitari, escola, inserció laboral) i també aborda el suport a la família.

Com a resultat de la jornada Internacional de Girona de l’any 2017 es va redactar la “Declaració de Girona”, document elaborat per la Organització Mundial de Psiquiatria i el Grup Internacional de Consens FIL, signat també per la Generalitat de Catalunya, que recull el posicionament del Grup d’experts internacionals sobre com entendre i abordar les persones FIL a tot el mon.

La Declaració de Girona es va publicar a la revista científica The Lancet Psychiatry el març de 2020
 

Declaració de Girona sobre el funcionament intel·lectual límit. Grup de treball FIL de Girona

Preàmbul

Nosaltres, participants en la 1ª Conferència Internacional de Girona sobre Funcionament Intel·lectual Límit (FIL), el Grup de Treball pel Consens sobre FIL, l'Associació Mundial de Psiquiatria (WPA) i la Generalitat de Catalunya, declarem:

El FIL és una meta-condició de salut caracteritzada per diverses disfuncions cognitives associades amb un quocient intel·lectual d’entre 71 i 85 punts, que determina un dèficit en el funcionament de l'individu pel que fa a restriccions en activitats i limitacions en la participació social. La seva prevalença pot arribar fins al 13.6%, però la recerca centrada en el FIL és escassa, i a més a més, el FIL no està codificat en cap dels principals sistemes de classificació dels trastorns.

Tenint en compte les bretxes existents en aquest tema i els antecedents de treballs anteriors, com la Declaració FIL (Grup CONFIL, 2009), el Manual de consens sobre FIL (Salvador-Carulla, Ruiz Gutiérrez-Colosía, i Nadal Pla, 2011), així com les Recomanacions per a la cura de persones amb FIL (Grup de Treball pel Consens sobre FIL i Generalitat de Catalunya, 2017); hem desenvolupat una declaració consensuada sobre aquest tema utilitzant un mètode Delphi.

1. El FIL és una metacondició de salut que inclou una població vulnerable, caracteritzada per disfuncions cognitives del desenvolupament associades a un quocient intel·lectual d’entre 71 i 85 punts;  i està directament relacionada amb característiques pràctiques i d’habilitats socials que resulten en limitacions en les seves activitats i restriccions en la participació.

1. 1. Aquesta agrupació heterogènia de síndromes, trastorns o malalties específiques del desenvolupament neurològic s'inicia en el període de desenvolupament. Inclou variacions extremes de normalitat sense cap problema mèdic específic, persones amb alt risc de patir  problemes de salut i exclusió social, i persones amb trastorns específics, molts d'ells no suficientment estudiats o reconeguts a les classificacions internacionals.
2. 2. No totes les persones amb un quocient intel·lectual d’entre 71 i 85 punts presenten limitacions en les seves activitats i restriccions en la participació. En conseqüència, els dèficits subjacents a l'avaluació general del quocient intel·lectual són heterogenis, de forma que l'avaluació cognitiva dels individus amb FIL no ha de limitar-se a la mesura del quocient intel·lectual.
3. 3. Existeixen dos grups de població amb quocient intel·lectual límit (QIL) que no qualifiquen per FIL: 1) individus amb QIL, sense dèficits funcionals, i 2) individus amb QIL iniciat després del període de desenvolupament. Si bé aquests dos grups de població no són considerats com a FIL, formen part del grup de factors de risc per QIL, presenten una elevada vulnerabilitat, comparteixen moltes característiques amb FIL i requereixen una atenció especial.

2. La població amb FIL presenta una major vulnerabilitat que la població general i, per tant, requereix atenció de salut pública específica.

3. El quocient intel·lectual límit com a factor de risc i el FIL com una metacondició de salut es relacionen amb una pitjor salut física i mental. Per tant, l'avaluació específica de l'estat general de salut i de l'estat mental d'aquesta població s'han d’incloure en l'avaluació i monitoratge rutinaris de la salut d’aquestes persones.

4. Cal prestar atenció específica a la vulnerabilitat, les necessitats i els suports durant la infància, l'adolescència i la transició a l'edat adulta. S'han d'implementar estratègies de detecció primerenca i un seguiment adequat al llarg del període educatiu per proporcionar un suport al funcionament igual al dels seus parells en el mateix entorn social.

5. Les persones amb FIL requereixen suport que faciliti l'adaptació escolar, laboral i social i, en alguns casos, atenció mèdica específica.

6. Les dificultats d'accessibilitat legal i administrativa (per exemple, l'elegibilitat per al certificat de discapacitat i d’altres) que troba la població amb FIL fan que sigui necessari satisfer la necessitat d'ajuda.

7. L'atenció i el suport pel FIL s'han de basar en els principis de justícia, equitat, imparcialitat i diversitat. Ha de seguir l'enfocament de l'atenció integral per totes les persones i ha de formar part dels programes generals en tots aquells els sectors rellevants (salut, social, educació, ocupació, habitatge i sectors legals). És necessària una especial atenció per tal d’evitar l'etiquetatge i l'estigma. La detecció i seguiment de les persones amb FIL ha de ser orientada a optimitzar el seu funcionament. L'etiquetatge és un important indicador de la manca de qualitat en el sistema de prestació d'atenció i suport. És necessari també avaluar i prevenir l'estigma.

8. Cal fomentar la recerca sobre els diferents aspectes del FIL, tant des de la perspectiva de la salut com des de la perspectiva social, educativa, laboral i legal.

9. Es requereix capacitació i educació en el FIL pels professionals en les diverses esferes involucrades.

10. Cal promoure espais territorials de coordinació interdepartamental, juntament amb la transmissió de coneixement entre professionals, usuaris, participants i els diversos sectors involucrats (per exemple, salut, educació, treball, acció social, sistema legal, etc.), així com qualitat de vida.

Crida a l'acció pel FIL

Per tal de promoure polítiques i pràctiques per millorar la qualitat de vida, el benestar i la salut de les persones amb FIL, fem una crida per les següents accions:

• Conscienciació, intercanvi de coneixements i col·laboració interdisciplinària en FIL: Treballarem per incrementar i promoure la consciència sobre el FIL a tot el món mitjançant la col·laboració amb organitzacions educatives, socials, econòmiques i de salut.
• Base comú i consens: Treballarem per establir una base comuna sobre FIL per polítiques de salut, investigació, diagnòstic, intervenció i planificació de tractaments basada en un consens compartit.
• Educació, capacitació i intercanvi d'informació: promourem la capacitació, l'educació i l'intercanvi d'informació per totes les parts interessades i relacionades amb el FIL, incloent informació sobre programes efectius en persones amb FIL, així com la transferència de coneixement en programes d’altres àrees relacionades (Trastorns del desenvolupament intel·lectual, discapacitat, cura infantil, justícia, o envelliment).
• Política i finançament: encoratjarem la comunitat internacional per promoure polítiques sobre FIL arreu del món, i a incrementar el finançament per l'avaluació, prevenció i atenció del FIL.

Compromís sobre FIL

Nosaltres, participants en la 1ª Conferència Internacional de Girona sobre el Funcionament Intel·lectual Límit (FIL), ens comprometem a seguir col·laborant amb el Grup de Treball pel Consens sobre FIL, l'Associació Mundial de Psiquiatria (WPA) i el Govern de Catalunya per promoure la conscienciació i suport mundial sobre el FIL. Convidem a totes les parts interessades i relacionades amb el FIL, incloent organitzacions professionals, educatives, no governamentals i governamentals,  a unir-se a nosaltres per col·laborar en la millora del benestar de les persones amb FIL a nivell mundial.

Grup de Treball pel Consens sobre FIL: Luis Salvador Carulla; Ramón Novell Alsina; Rafael Martínez-Leal; Annabel Folch Mas; Kerim Munir; Angela Hassiotis; Eric Emerson; Marco Bertelli; Jannelien Wieland; Amaria Baghdadli¸ James Harris; David Helm; Fuad Ismayilov; Tuba Mutler; Eduardo Lazcano; Jordi Cid.