Enguany es compleixen 10 anys d’activitat continuada del Registre de Demències de Girona (ReDeGi), dispositiu de vigilància epidemiològica de la Regió Sanitària de Girona consolidat i referent mundial en la seva funció
La malaltia d’Alzheimer és el subtipus de demència més freqüent (55,5%), seguit per la demència degenerativa amb component vascular (14,1%) i la demència vascular (6,4%)
El 80% dels casos han estat derivats pels dispositius de l’atenció primària i la gravetat en el moment del diagnòstic ha estat lleu en el 60%
El temps mig entre l’inici dels símptomes i el diagnòstic clínic és de 2,6 anys, motiu pel qual cal fer una especial atenció als signes d’alerta que es presenten en les primeres etapes
La mitjana d’edat dels casos diagnosticats és de 80 anys i el 62% dels casos són dones
El Registre de Demències de Girona (ReDeGi), dispositiu de vigilància epidemiològica del Servei Català de la Salut gestionat per l’Institut d’Assistència Sanitària (IAS) fa deu anys que es va posar en funcionament amb la participació dels set centres d’atenció especialitzada del territori. Durant aquest període d’activitat (2007-2016) ha registrat un total de 7.357 diagnòstics de demència a la Regió Sanitària de Girona (RSG). Aquesta xifra equival a 6,8 diagnòstics per cada 1.000 persones/any de més de 64 anys. Els casos registrats representen el 75% dels nous casos de demència anuals estimats a la RSG d’acord amb la seva estructura de població. La malaltia d’Alzheimer és el subtipus de demència més freqüent (55,5%), seguit per la demència degenerativa amb component vascular (14,1%) i la demència vascular (6,4%). Entre els subtipus de demència amb una freqüència inferior al 5% destaca la demència per cossos de Lewy (4,5%), la demència associada a múltiples patologies (3,5%), la demència associada a la malaltia de Parkinson (3,0%), i la demència frontotemporal (2,3%).
L’activitat del ReDeGi des del 2007 ha permès estimar la incidència de les demències de baixa freqüència, aportant així informació de difícil obtenció mitjançant estudis epidemiològics tradicionals. Els resultats obtinguts indiquen que la incidència de la malaltia d’Alzheimer en majors de 64 anys és de 520 casos per 100.000 persones/any, la incidència demències de baixa freqüència en menors de 65 anys és de 3,7 casos per 100.000 persones/any mentre que per als majors de 64 anys és de 111 casos per 100.000 persones/any.
L’any 2016, el registre va comptabilitzar 822 casos nous de demència. La consolidació de l’activitat conjunta del Servei de Neurologia dels hospitals Trueta i Santa Caterina ha diagnosticat l’any passat el 62,5% dels casos registrats, incrementant l’actuació com a centre de referència per al diagnòstic de demència a la RSG i diagnosticant entre l’11 i el 20% dels casos d’altres àrees de referència.
Característiques clíniques dels casos
Durant el període analitzat, el 80% dels casos han estat derivats pels dispositius de l’atenció primària i la gravetat en el moment del diagnòstic ha estat lleu en el 60%. La mitjana d’edat és de 80 anys i el 62% dels casos són dones. Només un 4% dels casos tenien menys de 65 anys en el moment del diagnòstic de demència. En el cas de malaltia d’Alzheimer, el 10% dels casos en el moment del diagnòstic presentaven una síndrome depressiva comòrbida. Més del 90% dels pacients consumeixen fàrmacs per al sistema nerviós central i dins d’aquests, els del grup N06 que inclouen els anticolinesteràsics (N06D) i els principals antidepressius (N06A). El seu cost promig és de 436€ per pacient i any.
El temps promig entre l’inici dels símptomes i el diagnòstic clínic és de 2,6 anys, motiu pel qual cal fer una especial atenció als signes d’alerta que es presenten en les primeres etapes ja que és només en aquestes fases quan les medicacions que es disposen fins al moment són més efectives.
En el 27,3% dels casos, hi ha antecedents familiars de demència i el 21% antecedents personals de depressió. La presència de factors de risc cardiovasculars és elevada entre els pacients amb demència. Concretament, el 60% tenen hipertensió arterial, el 35% colesterol i el 22% diabetis.
Del total de casos, un 70% resideixen al seu domicili, el 22% en el domicili d’un familiar i el 8 % en un centre de llarga estada.
El Registre de Demències de Girona (ReDeGi)
El Registre de Demències de Girona és un dispositiu de vigilància epidemiològica del Servei Català de la Salut, gestionat per l’IAS, que registra tots els casos de demència diagnosticats als centres d’atenció especialitzada de la Regió Sanitària de Girona (RSG). La vigilància epidemiològica és un procés continu i sistematitzat de recollida, anàlisi, interpretació i disseminació d’informació descriptiva d’utilitat per a la monitorització de problemes de salut pública.
En el ReDeGi participen tots els proveïdors de serveis sanitaris de la RSG (Hospital de Campdevànol, Hospital de Blanes, Hospital de Figueres, Hospital Universitari de Girona Josep Trueta, Hospital d’Olot, Hospital de Palamós i Hospital Santa Caterina de Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt) i hi col•laboren tots els metges especialistes en neurologia, geriatria, psiquiatria o medicina interna que realitzen la seva activitat assistencial en l’atenció sanitària a les demències en els set hospitals de la Regió Sanitària de Girona.
El ReDeGi aporta informació sobre la distribució territorial de sol•licituds de primeres visites, sobre les principals característiques clíniques dels casos registrats i sobre la cobertura diagnòstica respecte els casos esperats en el territori de referència. Com a dispositiu de vigilància epidemiològica la funció del registre és la d’aportar informació de tipus poblacional sobre la pressió assistencial que representen els casos de demència. Aquesta informació és d’utilitat per a la planificació i distribució dels recursos sanitaris i socials ajustats a les necessitats dels pacients. Així, els objectius del registre són proporcionar dades vàlides i fiables de la incidència clínica de diagnòstics de demència i els seus principals subtipus i descriure les característiques clíniques i demogràfiques dels pacients quan són diagnosticats de demència en els centres d’atenció especialitzada.
El ReDeGi va ser impulsat pel Dr. López Pousa, com a cap de la Unitat de Valoració de la Memòria i les Demències de l’IAS l’any 2005 amb un registre hospitalari unicèntric a l’Hospital Santa Caterina. L’any 2007 es va constituir el ReDeGi als set centres d’atenció especialitzada del territori, amb una extensió de 5.517 km2. L’any 2007 la població de referència era de 690.207 habitants i avui inclou una població de 737.797 habitants (1 de gener de 2016).
Validesa del diagnòstic
La validesa del diagnòstic es basa en la premissa de validesa del procés diagnòstic per part dels facultatius especialistes col•laboradors del ReDeGi. Els diagnòstics de demència registrats són realitzats pels especialistes de cada centre hospitalari (especialistes en neurologia, psiquiatria, geriatria o medicina interna). El diagnòstic s’estableix a partir de la història clínica mitjançant una entrevista al pacient i a una persona de referència (familiar o curador), d’un examen mèdic general i neurològic i després d’obtenir els resultats de proves complementàries que es considerin necessàries. Les més freqüents són una analítica hematològica i bioquímica bàsica, una prova de neuroimatge (tomografia axial computeritzada i/o ressonància magnètica cerebral) i/o una valoració neuropsicològica.
Característiques poblacionals del territori
La Regió Sanitària de Girona dóna cobertura al 97,9% dels habitats dels 221 municipis de la demarcació de Girona, dels quals 91 tenen 500 o menys habitants i representen el 4,3% de la població. El 80% dels municipis té 3.000 o menys habitants i només 8 municipis superen els 20.000 habitants. Aquestes dades assenyalen que es tracta d’un territori amb una elevada dispersió territorial.
L’any 2016, del conjunt de la població, un 17,3% dels habitants eren majors de 64 anys amb una distribució heterogènia entre les diferents comarques. El Gironès és la comarca amb un major percentatge de gent jove (85,3%) i les comarques de la Garrotxa (79,7%) i sobretot el Ripollès (75,1%) són les més envellides. Per altra banda, la comarca de La Selva es diferencia entre La Selva Interior i La Selva Marítima, que engloba les poblacions de Blanes, Lloret de Mar i Tossa de Mar. Els municipis més envellits de la província (amb un % d’habitants majors de 65 més elevat) eren Portbou (33,3%), Fontanilles (32,9%), i Mollet de Peralada (32,2%), i fins a 33 municipis tenien més d’un 5% de persones majors de 85 anys.
La distribució dels centres de la RSG és ajustada a la distribució comarcal, a excepció de la Selva marítima que està gestionada pel Consorci de Salut del Maresme i la Selva, a diferència de la Selva interior que té com a centre de referència l’Hospital Santa Caterina.
La recerca i difusió realitzada durant el període 2007-2016
Com a dispositiu de vigilància epidemiològica, el registre porta a terme activitats diferents activitats de disseminació de la informació. Així mateix, té diverses línies de recerca com l’especialització en la farmaco-epidemiologia en les demències, gràcies a la col•laboració amb la Unitat de Farmàcia de la RSG. I més recentment ha iniciat una col•laboració amb el registre de demències de Suècia (SveDem) així com amb altres organitzacions sanitàries per treballar en projectes de recerca nacionals i internacionals.
Destaca la col•laboració amb l’IDIAP Jordi Gol i els Serveis de Salut Integrats del Baix Empordà en un projecte de recerca competitiu de l’Institut de Salud Carlos II del Ministeri de Sanitat sobre el risc de mortalitat de les demències respecte la població general. Aquest estudi té com a objectiu determinar la mortalitat i la supervivència global després del diagnòstic de demència respecte la població general així com analitzar l’efecte de variables sociodemogràfiques, antropomètriques i clíniques sobre la supervivència i el risc de mortalitat. Així mateix, el ReDeGi participa en un projecte europeu sobre la malaltia d’Alzheimer que té com a objectiu desenvolupar un model de progressió de la malaltia a partir de dades provinents de estudis poblacionals actualment vigents a diversos països europeus.
- 42 butlletins informatius trimestrals editats i distribuïts entre els professionals
- 10 memòries anuals d’activitat
- 70 presentacions específiques de l’activitat anual de cada centre col·laborador
- 46 comunicacions en congressos nacionals i internacionals
- 19 articles en revistes científiques indexades
- 52,812 punts de factor d’impacte acumulat
La malaltia d’Alzheimer, el subtipus de demència més freqüent
En la malaltia d’Alzheimer cal prestar especial atenció al deteriorament progressiu de la memòria, quan de forma reiterada les persones que pateixen aquesta malaltia s'obliden dels esdeveniments recents al cap d'uns minuts. També pot ser un senyal d’alarma la disminució i pèrdua de la relació temps i espai, els errors d’orientació en espais coneguts, els oblits i les confusions en els àpats o a la nit, etc. així com els canvis de caràcter com l’apatia, la pèrdua d'iniciativa i la falta d'interès o una major irritabilitat. A més, també es poden detectar alteracions mínimes, però progressives, en l'expressivitat, amb un llenguatge més pobre, mantenint la comprensió i els aspectes socials de la comunicació (gestos, entonació, expressió i actituds). A partir dels 30 anys el cervell comença a envellir, les neurones disminueixen la seva grandària però no desapareixen, el nombre de sinapsis disminueix, el metabolisme cerebral es redueix (consumeix menys oxigen) i es fabriquen menys proteïnes intracerebrals. En canvi, en la malaltia d’Alzheimer, les neurones s'atrofien i després es moren.
Els pacients amb Alzheimer són grans dependents i majoritàriament estan cuidats en i per l’entorn familiar. El rol de cuidador és bàsic en la seva cura. La qualitat de vida dels cuidadors pot variar sobretot amb relació als símptomes psicològics i conductuals associats a la demència, així com aspectes específics dels cuidadors com tenir altres responsabilitats familiars i laborals, conviure o no amb el pacient, etc. La càrrega del cuidador està composta en un 60% per la percepció subjectiva de la malaltia i en un 40% per l'esforç físic i l'aïllament social, per l'estrès i la pressió emocional i pels sentiments de culpa.
Foto consulta de la Unitat de Trastorns Cognitius de l'IAS
Intervenció del Dr. Josep Garre, coordinador del registre, durant la seva ponència
