El Registre de Demències de Girona (ReDeGi) ha analitzat el procés diagnòstic de demència realitzat pels professionals dels centres de la demarcació

Les guies de pràctica clínica són les recomanacions actualitzades, fetes per experts de diferents àmbits i, a partir de l’evidència científica i professional existent per realitzar un bon diagnòstic. Un estudi del Registre de Demències de Girona ha analitzat el grau d’adherència a aquestes recomanacions en el procés diagnòstic dels casos registrats. La investigació s’ha realitzat sobre una mostra aleatòria dels casos registrats durant el període 2007-2015 diagnosticats en algun dels set hospitals de la Regió Sanitària de Girona (Blanes, Campdevànol, Figueres, Palamós, Olot, Santa Caterina de Salt i Josep Trueta de Girona) i en total s’han analitzat 475 processos diagnòstics, dividits en dos períodes 2007-2011 i 2012-2015. La puntuació mitjana ha estat de 8,2 punts sobre 9 pel global dels anys i 7,9 i 8,5 respectivament en els dos períodes.

Els investigadors del ReDeGi han desenvolupat un índex d’adherència de 9 elements, identificats per les guies com a rellevants en la realització d’un bon diagnòstic de demència i malaltia d’Alzheimer. Aquest índex recull, entre altres, la inclusió a la història clínica dels antecedents familiars, l’evolució dels símptomes cognitius i la discapacitat funcional, l’examen neurològic i neuropsicològic, una analítica específica i proves de neuroimatge com ara TAC o ressonància magnètica. Els autors expliquen que aquesta millora entre els dos períodes es pot atribuir a diferents factors. D’una banda, la necessitat major de concreció en persones amb símptomes més incipients (el ReDeGi registra en un 60% casos en fase inicial o lleu de la malaltia) fa necessària més proves i un estudi més ampli. D’altra banda, el fet que els diferents professionals dels hospitals públics del territori col·laborin conjuntament amb el Registre de Demències fa que s’estandarditzin més els procediments en tots els centres. Aquesta col·laboració, de més de 30 professionals dels camps de la neurologia, geriatria i psiquiatria, ha afavorit l’homogeneïtzació de criteris i processos diagnòstics i de tractament. Actualment, tots els professionals que atenen consultes de trastorns neurocognitius i demències en centres públics al territori participen i col·laboren amb el ReDeGi.

La malaltia d’Alzheimer, el subtipus de demència més freqüent

Des de fa 10 anys, i amb més de 7.500 casos registrats, el ReDeGi treballa per aportar informació rellevant a l’estudi de la demència i la malaltia d’Alzheimer que afavoreixi la presa de decisions i l’adequació dels limitats recursos per fer front a aquesta gran demanda. De total de casos registrats pel ReDeGi, la malaltia d'Alzheimer és el subtipus de demència més freqüent (55,5%), seguit per la demència degenerativa amb component vascular (14,1%) i la demència vascular (6,4%). Els resultats obtinguts durant aquest temps indiquen que la incidència de la malaltia d’Alzheimer en majors de 64 anys és de 520 casos per 100.000 persones/any.

L’Alzheimer és la demència que representa a més una major heterogeneïtat en les característiques de les persones que la pateixen. L’edat mitjana se situa en els 80 anys i es diagnostica el doble en dones que homes, tot i que s'han registrat casos de 51 anys i casos de persones amb 100 anys.

L’increment del nombre de casos diagnosticats anualment associat al progressiu envelliment de la població és un gran repte de salut a nivell sanitari però també a nivell, econòmic, polític i social. L’atenció a la malaltia d’Alzheimer i les demències en general, precisa d’una bona col·laboració entre els diferents professionals i un treball multidisciplinar, així com també de la interacció entre els recursos sanitaris, socials i els serveis de suport a les persones amb demència i als seus familiars. Són moltes encara les persones amb demència en situació de vulnerabilitat i són necessàries actuacions per protegir-les, tant a l’inici de la malaltia, on la persona encara pot prendre decisions respecte el seu futur i tipus d’atenció que vol rebre, com en fases més avançades i major dependència.

En la malaltia d’Alzheimer cal prestar especial atenció al deteriorament progressiu de la memòria, quan de forma reiterada les persones que pateixen aquesta malaltia s'obliden dels esdeveniments recents al cap d'uns minuts. També pot ser un senyal d’alarma la disminució i pèrdua de la relació temps i espai, els errors d’orientació en espais coneguts, els oblits i les confusions en els àpats o a la nit, etc. així com els canvis de caràcter com l’apatia, la pèrdua d'iniciativa i la falta d'interès o una major irritabilitat. A més, també es poden detectar alteracions mínimes, però progressives, en l'expressivitat, amb un llenguatge més pobre, mantenint la comprensió i els aspectes socials de la comunicació (gestos, entonació, expressió i actituds). A partir dels 30 anys el cervell comença a envellir, les neurones disminueixen la seva grandària però no desapareixen, el nombre de sinapsis disminueix, el metabolisme cerebral es redueix (consumeix menys oxigen) i es fabriquen menys proteïnes intracerebrals. En canvi, en la malaltia d’Alzheimer, les neurones s'atrofien i després es moren.

Els pacients amb Alzheimer són grans dependents i majoritàriament estan cuidats en i per l’entorn familiar. El rol de cuidador és bàsic en la seva cura. La qualitat de vida dels cuidadors pot variar sobretot amb relació als símptomes psicològics i conductuals associats a la demència, així com aspectes específics dels cuidadors com tenir altres responsabilitats familiars i laborals, conviure o no amb el pacient, etc. La càrrega del cuidador està composta en un 60% per la percepció subjectiva de la malaltia i en un 40% per l'esforç físic i l'aïllament social, per l'estrès i la pressió emocional i pels sentiments de culpa.

Característiques clíniques dels casos

En la malaltia d’Alzheimer, el 10% dels casos en el moment del diagnòstic presenten una síndrome depressiva comòrbida. Més del 90% dels pacients consumeixen fàrmacs per al sistema nerviós central i dins d’aquests, els del grup N06 que inclouen els anticolinesteràsics (N06D) i els principals antidepressius (N06A). El seu cost promig és de 436€ per pacient i any.

El temps promig entre l’inici dels símptomes i el diagnòstic clínic és de 2,6 anys, motiu pel qual cal fer una especial atenció als signes d’alerta que es presenten en les primeres etapes ja que és només en aquestes fases quan les medicacions que es disposen fins al moment són més efectives.

S’han registrat antecedents familiars de primer o segon grau en el 31,2% dels casos i els factors de risc més freqüents han estat la hipertensió arterial (58,3%) i el colesterol (35,3%).

Del total de casos, un 70% resideixen al seu domicili, el 22% en el domicili d’un familiar i el 8 % en un centre de llarga estada.

El Registre de Demències de Girona (ReDeGi)

El Registre de Demències de Girona és un dispositiu de vigilància epidemiològica del Servei Català de la Salut, gestionat per l’Institut d’Assistència Sanitària, que registra tots els casos de demència diagnosticats als centres d’atenció especialitzada de la Regió Sanitària de Girona (RSG). La vigilància epidemiològica és un procés continu i sistematitzat de recollida, anàlisi, interpretació i disseminació d’informació descriptiva d’utilitat per a la monitorització de problemes de salut pública.

Dia Mundial de l’Alzheimer

Demà, en el marc del Dia Mundial de la Malaltia d’Alzheimer i de la celebració del 25è aniversari de la Fundació Fadesia a Girona, el coordinador de la Unitat de Trastorns Cognitius de l’Institut d’Assistència Sanitària, doctor Antoni Turon, intervindrà en l’acte de l’entitat per donar resposta a preguntes freqüents sobre deteriorament cognitiu, demència i malaltia d’Alzheimer. L’acte tindrà lloc a l’Auditori Josep Irla (Edifici de la Generalitat de Catalunya a Girona), a les 09.45 hores.

Foto de notícia
Unitat de Trastorns Cognitius de l'Institut d'Assistència Sanitària.